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    小児慢性特定疾病医療支援事業

    • 公開日:2016年8月3日
    • 更新日:2024年2月13日
    • ID:3534

    児童の慢性疾病のうち、特定の疾病について、その治療にかかった費用(医療費から医療保険分を差し引いた自己負担分)を公費により負担する制度です。
    小児期における特定の慢性疾病は長期間にわたり、かつ医療費も高額となることから負担軽減のために医療費の自己負担分の一部補助、その他福祉サービスを行います。また、医療意見書の情報を収集し、治療に役立てるための研究を実施致します。

    ご案内

    対象者

    18歳未満の児童で「厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び当該疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」に該当する方。ただし、18歳到達時点で本制度の支給認定を受けており、引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の方も対象となります。

    対象疾病

    次の16疾患群に属する788疾病が対象です。

    1. 悪性新生物
    2. 慢性腎疾患
    3. 慢性呼吸器疾患
    4. 慢性心疾患
    5. 内分泌疾患
    6. 膠原病
    7. 糖尿病
    8. 先天性代謝異常
    9. 血液疾患
    10. 免疫疾患
    11. 神経・筋疾患
    12. 慢性消化器疾患
    13. 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群
    14. 皮膚疾患群
    15. 骨系統疾患
    16. 脈管系疾患

    疾病名など、詳しくは「小児慢性特定疾病情報センター別ウィンドウで開く」のホームページで確認できます。

    新規申請

    申請を希望される方は、必要書類を確認しますので、手続前に保健所予防課(079-289-1635)まで問い合わせてください。
    申請手続きの詳細については「交付申請の説明書」をご参照ください。

    小児慢性特定疾病の医療費助成開始日の遡りについて

    1)概要

    令和5年10月1日から小児慢性特定疾病の医療費助成の開始日が、これまでの「申請日」から「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になりました。

    ただし、申請日からの遡りの期間は原則1か月とし、診断日から1か月以内に申請を行わなかったことについてやむをえない理由があるときは、最長3か月となります。(令和5年10月1日より前への遡りは不可)

    • やむをえない理由の例
      災害に被災した、意見書の作成に時間を要した 等
    診断日から申請が1か月以上の場合の図式
    診断日から申請が3か月以上の場合の図式

    2)意見書の変更について

    診断年月日の(記載内容を診断した日)記載欄が追加されます。

    新様式を使用してください。

    参考)小児慢性情報センターホームページ別ウィンドウで開く(10月1日以降順次更新される予定)

    審査・承認(または不承認)

    保健所窓口に提出された申請書類に基づき審査し、承認または不承認を決定し、申請された方へ通知します。

    医療受診券の交付

    承認されたときは、「小児慢性特定疾病医療受給者証」をお送りします。お手元に届きましたら早めに受診されている医療機関の窓口へ提示してください。
    受給者証には有効期間が記載されていますので、確認の上ご使用ください。有効期限を過ぎた日以降は自己負担となりますのであらかじめご承知ください。

    引き続き医療費助成を希望される場合は、毎年、更新申請をしていただく必要があります。必ず有効期間内に更新申請をしてください。

    自己負担

    医療保険上の世帯の市町民税(所得割)課税額等により、次の表に基づき自己負担上限月額が決定されます。

    令和2年4月1日より、姫路市独自事業として自己負担上限月額を無料としています。 (入院時の食費の自己負担は、従来どおり2分の1自己負担です。)

    全国共通の自己負担額一覧表
    階層区分の基準

    患者負担割合:2割

    月額自己負担額

    (外来+入院+薬代+訪問看護)

    一般

    患者負担割合:2割

    月額自己負担額

    (外来+入院+薬代+訪問看護)

    重症(注1)

    患者負担割合:2割

    月額自己負担額

    (外来+入院+薬代+訪問看護)

    人工呼吸器等装着者

    生活保護0円0円0円
    低所得1
    市町民税非課税(世帯)収入80万円以下
    1,250円1,250円500円
    低所得2
    市町民税非課税(世帯)収入80万円超
    2,500円2,500円500円
    一般所得1
    市町民税 課税以上7.1万円未満
    5,000円2,500円500円
    一般所得2
    市町民税7.1万円以上から25.1万円未満
    10,000円5,000円500円
    上位所得
    市町民税25.1万円以上
    15,000円10,000円500円
    入院時の食費2分の1自己負担2分の1自己負担2分の1自己負担

    注1)「重症患者認定基準」に適合する方、高額な医療が長期に継続する方のいずれかに該当

    更新申請

    令和5年度の更新手続きについて

    現在お持ちの医療受給者証の有効期間は令和5年10月31日までです。継続して医療費の助成を受ける場合は更新手続きを行う必要があります。対象者には令和5年6月中旬に個別に案内を送付いたしました。

    申請書類

    医療意見書は、疾病ごとに異なります。小児慢性特定疾病情報センターホームページ別ウィンドウで開くから取り出せます。

    指定医療機関・指定医について

    平成27年1月1日以降、小児慢性特定疾病医療受給者証が利用できる医療機関等(病院、診療所、薬局、訪問看護事業所)が、姫路市など医療機関所在地の保健所設置市または都道府県が指定した「指定医療機関」に限定されることになりました。
    また、新規申請時・更新申請時の医療意見書の記載は姫路市など保健所設置市または都道府県が指定した「指定医」に限定されることになりました。

    指定小児慢性特定疾病医療機関一覧表

    小児慢性特定疾病指定医一覧表

    指定医療機関の手続き (医療機関向け)

    小児慢性特定疾病医療費助成の対象となる方に医療を提供する医療機関(病院・診療所、薬局、訪問看護事業所)は、「指定小児慢性特定疾病医療機関」の申請手続きをお願いします。

    指定医療機関申請 手引き・提出書類

    指定医療機関 更新申請 手引き・申請書

    「指定小児慢性特定疾病医療機関」は6年ごとの更新申請が必要です。

    対象の医療機関には、案内を送付します。詳しくは、てびきをお読みのうえ、期日までに申請をお願いします。

    指定医の手続き(医療機関向け)

    小児慢性特定疾病にかかっている患者の方が新規申請・更新申請に添付する診断書を記載する医師は「指定医」の申請手続きをお願いします

    指定医申請 手引き・提出書類

    申請の手引きをお読みのうえ、申請ください。

    指定医師 更新申請

    「小慢指定医」は5年ごとに更新申請が必要です。対象者には案内を送付します。期日までに手続きをお願いします。

    診断書のオンライン登録について (指定医・指定医療機関向け)

    令和5年10月1日以降、意見書オンライン登録が開始されます。当事業に関する厚生労働省からの事業の詳細についての提供資料を以下に掲載します。

    1)ID・パスワード申請

    意見書オンライン登録をご利用いただくためには、ID・パスワードの申請が必要になります。

    医籍登録番号を重複して指定医情報を登録することはできないため、兼務する医療機関において申請しないようご留意ください。

    2)申請方法

    1. 下記の申請書をダウンロード
    2. 申請書内の「医療機関ユーザーデータファイル」のシートに必要項目を入力
    3. 提出先
    • 担当:姫路市保健所予防課 難病担当
    • メールアドレス:nanbyo_yobo@city.himeji.hyogo.jp
    • ファイル名は「【医療機関名】_申請月日4桁_小慢指定医ID・パスワード申請書」としてください。
    • メール件名は「小慢指定医ID・パスワード申請書(医療機関名)」としてください

    3)申請にあたっての注意事項

    • 小児慢性特定疾病指定医の申請をとりまとめた上で申請してください。
    • 提出された「医療機関ユーザーデータファイルの先頭行に記載のある指定医に自動的に責任者権限が付与されます。
    • 責任者は医療機関の全ユーザーに対してアカウント登録やパスワードの初期化等が可能です。
    • 意見書オンライン登録をしない場合、従来通りの方法で意見書の作成が可能です。
    • 医療機関が行うシステム環境整備事業の補助申請をされた医療機関については詳細が分かり次第、お知らせいたしますので、ID・パスワード発行の申請を先に行ってください。

     

    4)申請の流れ

    1. 医療機関向けDVD媒体、ID・パスワード発行通知書を送付(姫路市から医療機関へ)
    2. ID・パスワード通知書の配布(医療機関から各指定医へ)
    3. DVD媒体を用いて、ユーザ登録・環境設定(医療機関)
      医療機関におけるユーザ登録・環境設定については、【医療機関編】難病小慢DBに関する周知の2-3.先行リリース期間の対応等をご覧ください。

    5)小慢データベース利用者お問い合わせ窓口

    • 電話
      0120-764-450
      (受付時間:厚生労働省開庁日の午前9時から午後5時まで)
    • メール
      nanbyousyouman.db.ec@hitachi-systems.com

    診断書のオンライン登録(難病・小慢DB)に関するお問い合わせ

    ご質問等につきましては、当課でとりまとめのうえ厚生労働省に送付します。次の「問い合わせシート」にご記入のうえ、当課あて電子メールで送付してください。

    厚生労働省からの回答は後日FAQとしてホームページ上に公開いたします。

    なお、電話等でのお問い合わせにはお答えいたしかねますので、あらかじめご了承ください

    医療機関が行うシステム環境整備事業に要する所要額調査について

    令和5年度厚生労働省小児慢性特定疾病対策国庫補助金及び感染症予防事業費等国庫負担(補助)金において、医療意見書のオンライン登録に向けた指定医の勤務する医療機関が行うシステム環境整備事業に要する経費が補助対象とされるため、厚生労働省からの照会を受け、当該経費について下記のとおり所要額調査を行います。

     ご多忙の中お手数をおかけしますが、補助申請を検討される場合はご回答くださいますようお願いします。

     なお、令和5年度厚生労働省予算資料のとおり予算に限りがあり、所要額の全部又は一部が配分されない可能性がありますのであらかじめご了承願います。

    1. 対象機関
      難病指定医又は小児慢性特定疾病指定医の勤務する医療機関
    2. 回答方法
      〈姫路市〉所要額調査(医療機関のオンライン化)をダウンロードの上、調査票記載の連絡先までファクス又はメールにより回答願います
    3. 回答期限
      令和5年6月30日(金曜日)

    (ご参考)

    厚生労働省の小児慢性特定疾病対策国庫補助金交付要綱案及び感染症予防事業費等国庫負担(補助)金交付要綱案(現在調整中)では、基準額 1医療機関当たり10万円(補助率1年2月、上限5万円)と想定していますが、国予算の都合により減額される可能性があります。また、国予算の都合により今年度交付額より増額または減額される可能性があります。  

    また、内示前に事業の着手(パソコンの購入等)を行った場合は補助金の交付の対象外になります。補助金の交付を受けて取得したパソコン等について、国または県の承認なく補助金の交付目的に反した使用や譲渡、廃棄等は認められません。

    小児慢性特定疾病の福祉サービス

    小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業

    18品目の日常生活用具について給付しています。

    小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方で、下記の対象者に該当する方
    他の制度が利用できる場合は対象となりません。

    費用

    一部自己負担あり(基準額を超えた額+世帯の市民税額に応じた額)

    小児慢性特定疾患児童日常生活用具給付一覧
    No.給付品目対象者基準額
    1便器常時介護を要する者4,900円
    2特殊マット寝たきりの状態にある者21,560円
    3特殊便器上肢機能に障害がある者166,320円
    4特殊寝台寝たきりの状態にある者169,400円
    5歩行用支援用具下肢が不自由な者66,000円
    6入浴補助用具入浴に介助を要する者99,000円
    7特殊尿器自力で排尿できない者73,700円
    8体位変換器寝たきりの状態にある者16,500円
    9車いす下肢が不自由な者77,440円
    10頭部保護帽発作時により頻繁に転倒する者13,380円
    11電気式たん吸引器呼吸機能に障害がある者62,040円
    12クールベスト体温調節が著しく難しい者22,000円
    13紫外線カットクリーム紫外線によりがんや神経障害を起こすことがある者41,580円
    14吸入器呼吸機能に障害がある者39,600円
    15パルスオキシメーター人工呼吸器の装着が必要な者173,250円
    16ストーマ装具(蓄便袋)人工肛門を造設した者113,520円
    17ストーマ装具(蓄尿袋)人工膀胱を造設した者149,160円
    18人工鼻人工呼吸の装着または気管切開が必要なもの128,700円

    紫外線カットクリーム、ストーマ装具(蓄便袋)、ストーマ装具(蓄尿袋)、人工鼻の基準額は、1年間の上限とする。

    申請をご希望の方は保健所予防課(079-289-1635)に必ず問い合わせてください。

    小児慢性特定疾病児童等一時入院支援事業

    保護者の方がお世話することが一時的に困難になった場合に、医療機関において一時入院をご利用いただけます。

    対象

    姫路市にお住いの方で、小児慢性特定疾病の受給者証を所持している児童等で下記にいずれも当てはまる場合

    1. ご家族などから、お世話を受けることが一時的に困難
    2. 医療的ケアが必要で、医療機関での一時的な預かりが必要(保育所等では預かってもらえない)

    実施内容

    お世話をするご家族に代わり、必要な療養上の看護、日常生活の世話などを病院で行います。

    利用日数

    年間14日以内

    利用負担額

    一部自己負担額あり(世帯の市民税および所得税額に応じた額)食事代は自己負担となる。

    利用されたい方は保健所予防課(079-289-1635)まで問い合わせてください。
    詳しくは、リーフレットをご覧ください。

    小児慢性特定疾病児童等療養生活支援事業

    保護者の方がお世話することが一時的に困難になった場合に、訪問看護師が必要な療養上の看護や日常生活の世話、その他必要な支援を行います。

    対象

    姫路市にお住いの方で、小児慢性特定疾病の受給者証を所持している児童等で下記にいずれも当てはまる場合

    1. ご家族などから、お世話を受けることが一時的に困難
    2. 医療的ケアが必要で、訪問看護を現に利用している、または訪問看護の利用が必要(保育所等では対応困難な医療的ケアがある)

    実施内容

    お世話をするご家族に代わり、必要な療養上の看護、日常生活の世話などを訪問看護師が行います。

    利用時間数

    年間98時間以内

    利用負担額

    一部自己負担額あり(世帯の市民税および所得税額に応じた額)交通費等は自己負担となる。

    利用されたい方は保健所予防課(079-289-1635)まで問い合わせてください。
    詳しくは、リーフレットをご覧ください。

    小児慢性特定疾病児童等療養生活支援事業 登録訪問看護事業者一覧

    要綱等

    他の制度について

    患者団体等

    お問い合わせ

    姫路市役所健康福祉局保健所保健所予防課

    住所: 〒670-8530 姫路市坂田町3番地 中央保健センター3階

    住所の地図

    電話番号: 079-289-1635 ファクス番号: 079-289-0210

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