小児慢性特定疾病医療支援事業

児童の慢性疾病のうち、特定の疾病について、その治療にかかった費用（医療費から医療保険分を差し引いた自己負担分）を公費により負担する制度です。
小児期における特定の慢性疾病は長期間にわたり、かつ医療費も高額となることから負担軽減のために医療費の自己負担分の一部補助、その他福祉サービスを行います。また、医療意見書の情報を収集し、治療に役立てるための研究を実施致します。

18歳未満の児童で「厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び当該疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」に該当する方。ただし、18歳到達時点で本制度の支給認定を受けており、引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の方も対象となります。

次の16疾患群に属する788疾病が対象です。

1. 悪性新生物
2. 慢性腎疾患
3. 慢性呼吸器疾患
4. 慢性心疾患
5. 内分泌疾患
6. 膠原病
7. 糖尿病
8. 先天性代謝異常
9. 血液疾患
10. 免疫疾患
11. 神経・筋疾患
12. 慢性消化器疾患
13. 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群
14. 皮膚疾患群
15. 骨系統疾患
16. 脈管系疾患

疾病名など、詳しくは「小児慢性特定疾病情報センター別ウィンドウで開く」のホームページで確認できます。

申請を希望される方は、必要書類を確認しますので、手続前に保健所予防課（079-289-1635）まで問い合わせてください。
申請手続きの詳細については「交付申請の説明書」をご参照ください。

小児慢性特定疾病医療費助成において成長ホルモン治療を行うための基準が廃止されました。2024年4月1日からは、「成長ホルモン治療用医療意見書」による「成長ホルモン治療の認定」が不要となります。

令和5年10月1日から小児慢性特定疾病の医療費助成の開始日が、これまでの「申請日」から「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になりました。

ただし、申請日からの遡りの期間は原則1か月とし、診断日から1か月以内に申請を行わなかったことについてやむをえない理由があるときは、最長3か月となります。（令和5年10月1日より前への遡りは不可）

• やむをえない理由の例
  災害に被災した、意見書の作成に時間を要した　等

診断年月日の（記載内容を診断した日）記載欄が追加されます。

新様式を使用してください。

参考）小児慢性情報センターホームページ別ウィンドウで開く（10月1日以降順次更新される予定）

保健所窓口に提出された申請書類に基づき審査し、承認または不承認を決定し、申請された方へ通知します。

承認されたときは、「小児慢性特定疾病医療受給者証」をお送りします。お手元に届きましたら早めに受診されている医療機関の窓口へ提示してください。
受給者証には有効期間が記載されていますので、確認の上ご使用ください。有効期限を過ぎた日以降は自己負担となりますのであらかじめご承知ください。

引き続き医療費助成を希望される場合は、毎年、更新申請をしていただく必要があります。必ず有効期間内に更新申請をしてください。

医療保険上の世帯の市町民税（所得割）課税額等により、次の表に基づき自己負担上限月額が決定されます。

令和2年4月1日より、姫路市独自事業として自己負担上限月額を無料としています。（入院時の食費の自己負担は、従来どおり2分の1自己負担です。）

注1）「重症患者認定基準」に適合する方、高額な医療が長期に継続する方のいずれかに該当

現在お持ちの医療受給者証の有効期間は令和6年10月31日までです。継続して医療費の助成を受ける場合は更新手続きを行う必要があります。対象者には令和6年6月中旬に個別に案内を送付いたしました。

医療意見書は、疾病ごとに異なります。小児慢性特定疾病情報センターホームページ別ウィンドウで開くから取り出せます。

平成27年1月1日以降、小児慢性特定疾病医療受給者証が利用できる医療機関等（病院、診療所、薬局、訪問看護事業所）が、姫路市など医療機関所在地の保健所設置市または都道府県が指定した「指定医療機関」に限定されることになりました。
また、新規申請時・更新申請時の医療意見書の記載は姫路市など保健所設置市または都道府県が指定した「指定医」に限定されることになりました。

小児慢性特定疾病医療費助成の対象となる方に医療を提供する医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護事業所）は、「指定小児慢性特定疾病医療機関」の申請手続きをお願いします。なお、指定日（医療費助成適用日）は、原則、指定の決定をした日の属する月の翌日初日となりますので、速やかに申請してください。

「指定小児慢性特定疾病医療機関」は6年ごとの更新申請が必要です。

対象の医療機関には、案内を送付します。詳しくは、てびきをお読みのうえ、期日までに申請をお願いします。

小児慢性特定疾病にかかっている患者の方が新規申請・更新申請に添付する診断書を記載する医師は「指定医」の申請手続きをお願いします。WEB研修を受講される場合は、小児慢性特定疾病指定医研修サイトにアクセスしてください。別ウィンドウで開く

申請の手引きをお読みのうえ、申請ください。退職や人事異動など、変更が生じたときは、速やかに手続きをお願いします。

「小慢指定医」は5年ごとに更新申請が必要です。対象者には案内を送付します。期日までに手続きをお願いします。

令和5年10月1日以降、意見書オンライン登録が開始されます。当事業に関する厚生労働省からの事業の詳細についての提供資料を以下に掲載します。

意見書オンライン登録をご利用いただくためには、ID・パスワードの申請が必要になります。

医籍登録番号を重複して指定医情報を登録することはできないため、兼務する医療機関において申請しないようご留意ください。

1. 下記の申請書をダウンロード
2. 申請書内の「医療機関ユーザーデータファイル」のシートに必要項目を入力
3. 提出先

• 担当：姫路市保健所予防課　難病担当
• メールアドレス：nanbyo_yobo@city.himeji.hyogo.jp
• ファイル名は「【医療機関名】_申請月日4桁_小慢指定医ID・パスワード申請書」としてください。
• メール件名は「小慢指定医ID・パスワード申請書（医療機関名）」としてください

• 小児慢性特定疾病指定医の申請をとりまとめた上で申請してください。
• 提出された「医療機関ユーザーデータファイルの先頭行に記載のある指定医に自動的に責任者権限が付与されます。
• 責任者は医療機関の全ユーザーに対してアカウント登録やパスワードの初期化等が可能です。
• 意見書オンライン登録をしない場合、従来通りの方法で意見書の作成が可能です。
• 医療機関が行うシステム環境整備事業の補助申請をされた医療機関については詳細が分かり次第、お知らせいたしますので、ID・パスワード発行の申請を先に行ってください。 

1. 医療機関向けDVD媒体、ID・パスワード発行通知書を送付（姫路市から医療機関へ）
2. ID・パスワード通知書の配布（医療機関から各指定医へ）
3. DVD媒体を用いて、ユーザ登録・環境設定（医療機関）
   医療機関におけるユーザ登録・環境設定については、【医療機関編】難病小慢DBに関する周知の2-3.先行リリース期間の対応等をご覧ください。

• 電話
  0120-764-450
  （受付時間：厚生労働省開庁日の午前9時から午後5時まで）
• メール
  nanbyousyouman.db.ec@hitachi-systems.com

ご質問等につきましては、当課でとりまとめのうえ厚生労働省に送付します。次の「問い合わせシート」にご記入のうえ、当課あて電子メールで送付してください。

厚生労働省からの回答は後日FAQとしてホームページ上に公開いたします。

なお、電話等でのお問い合わせにはお答えいたしかねますので、あらかじめご了承ください

令和5年度厚生労働省小児慢性特定疾病対策国庫補助金及び感染症予防事業費等国庫負担（補助）金において、医療意見書のオンライン登録に向けた指定医の勤務する医療機関が行うシステム環境整備事業に要する経費が補助対象とされるため、厚生労働省からの照会を受け、当該経費について下記のとおり所要額調査を行います。

ご多忙の中お手数をおかけしますが、補助申請を検討される場合はご回答くださいますようお願いします。

なお、令和5年度厚生労働省予算資料のとおり予算に限りがあり、所要額の全部又は一部が配分されない可能性がありますのであらかじめご了承願います。

1. 対象機関
   難病指定医又は小児慢性特定疾病指定医の勤務する医療機関
2. 回答方法
   〈姫路市〉所要額調査（医療機関のオンライン化）をダウンロードの上、調査票記載の連絡先までファクス又はメールにより回答願います
3. 回答期限
   令和5年6月30日（金曜日）

（ご参考）

厚生労働省の小児慢性特定疾病対策国庫補助金交付要綱案及び感染症予防事業費等国庫負担（補助）金交付要綱案（現在調整中）では、基準額　1医療機関当たり10万円（補助率1年2月、上限5万円）と想定していますが、国予算の都合により減額される可能性があります。また、国予算の都合により今年度交付額より増額または減額される可能性があります。

また、内示前に事業の着手（パソコンの購入等）を行った場合は補助金の交付の対象外になります。補助金の交付を受けて取得したパソコン等について、国または県の承認なく補助金の交付目的に反した使用や譲渡、廃棄等は認められません。

18品目の日常生活用具について給付しています。

小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方で、下記の対象者に該当する方
他の制度が利用できる場合は対象となりません。

一部自己負担あり（基準額を超えた額＋世帯の市民税額に応じた額）

紫外線カットクリーム、ストーマ装具（蓄便袋）、ストーマ装具（蓄尿袋）、人工鼻の基準額は、1年間の上限とする。

申請をご希望の方は保健所予防課（079-289-1635）に必ず問い合わせてください。

保護者の方がお世話することが一時的に困難になった場合に、医療機関において一時入院をご利用いただけます。

姫路市にお住いの方で、小児慢性特定疾病の受給者証を所持している児童等で下記にいずれも当てはまる場合

1. ご家族などから、お世話を受けることが一時的に困難
2. 医療的ケアが必要で、医療機関での一時的な預かりが必要（保育所等では預かってもらえない）

お世話をするご家族に代わり、必要な療養上の看護、日常生活の世話などを病院で行います。

年間14日以内

一部自己負担額あり（世帯の市民税および所得税額に応じた額）食事代は自己負担となる。

利用されたい方は保健所予防課(079-289-1635)まで問い合わせてください。
詳しくは、リーフレットをご覧ください。

保護者の方がお世話することが一時的に困難になった場合に、訪問看護師が必要な療養上の看護や日常生活の世話、その他必要な支援を行います。

姫路市にお住いの方で、小児慢性特定疾病の受給者証を所持している児童等で下記にいずれも当てはまる場合

1. ご家族などから、お世話を受けることが一時的に困難
2. 医療的ケアが必要で、訪問看護を現に利用している、または訪問看護の利用が必要（保育所等では対応困難な医療的ケアがある）

お世話をするご家族に代わり、必要な療養上の看護、日常生活の世話などを訪問看護師が行います。

年間98時間以内

一部自己負担額あり（世帯の市民税および所得税額に応じた額）交通費等は自己負担となる。

利用されたい方は保健所予防課(079-289-1635)まで問い合わせてください。
詳しくは、リーフレットをご覧ください。

• 自立支援医療
• 身体障害者のための手帳と福祉制度について
• 知的障害者のための手帳と福祉制度について
• 精神障害者のための手帳と福祉制度について

• 難病相談のご案内（姫路市）